تحقیق مقاله مقایسه فراوانی ازدواج خویشاوندی در والدین دارای نارسایی بینایی مقطع ابتدایی و دانش آموزان با مقطع دبیرستان شهر تهران

پژوهش حاضر به مقایسه فراوانی ازدواج خویشاوندی در والدین دانش آموزان دارای نارسایی بینایی مقطع ابتدایی و دبیرستان شهرتهران می‌پردازد. جامعه آماری شامل والدین کلیه دانش‌آموزان دارای نارسایی بینایی مقاطع ابتدایی و دبیرستانی مدارس استثنایی شهر تهران در سال تحصیلی 87-1386 است با استفاده از روش نمونه‌گیری تصادفی ساده گروه نمونه شامل والدین 59دانش آموز دارای نارسایی بینایی انتخاب گردید. ابزار پژوهشی نیز، پرسشنامه محقق ساختی است که یکی از والدین پرسشنامه مورد نظر را تکمیل نموده است.

نتایج پژوهش حاصل حاکی از آن است که ازدواج‌ های خویشاوندی (همخون) در مقایسه با ازدواج‌های عادی در والدین دانش‌آموزان دارای نارسایی بینایی از فراوانی بیشتری برخوردار است و در زمینه نوع نسبت و در مقایسه فراوانی خویشاوندی پسر عموی - دختر عمو (5/15%) بالاترین فراوانی و پسردایی – دخترعمه(6/5) کمترین فراوانی را داشتند. ازدواج خویشاوندی در والدین دانش آموزان دارای نارسایی بینایی مقطع ابتدایی در مقایسه با مقطع دبیرستان کاهش داشته است که نشانگر تأثیر اقدامات پیشگیرانه مسوؤلان ذیربط است.

فصل اول

مقدمه پژوهش

مقدمه

شرایط خلقت در تمامی جهان و برای تمامی کودکان یکسان است. همه ی افراد بشر به یک نحو پا به این دنیای خاکی می‌گذراند و نطفه آنان نیز به یک طریق بسته می‌شود. ولی حتی دو کودک را در این جهان پهناور نمی‌توان یافت که از نظر خصوصیات جسمانی و روانی کاملاً یکسان باشند. بررسی‌های انجام شده نشان می‌دهد که در میان مخلوقات خداوند عده ای با دیگران از نظر جسمی و روحی تفاوت‌هایی دارند، علاوه بر برخی تفاوت‌های ظاهری چون قد، رنگ مو، رنگ چشم، عده ای دیگر از ابنای بشر تفاوت‌های دیگری نیز با همنوعان خود دارند، مثلاً عده ای از نظر دید با دیگری متفاوت اند و یا از نظر شنوایی چون دیگران نیستند و گروهی از نظر هوش و استعداد فراگیری قدرت دیگران را ندارند و یا بالعکس از دیگران برترند. به طوری کلی این کودکان را کودکان استثنایی می‌نامند (پاکزاد، 1376).

درصد چشمگیری از کودکان بر اثر عوامل گوناگونی (چون: عوامل ارثی، عوامل دوره بارداری، اشکالات هنگام تولد و یا بروز بیماری‌ها و حوادث در سال‌های طفولیت) دچار نقیصه‌هایی از نظر ذهنی و جسمی (نابینایی و ناشنوایی و...) می‌گردند.

نقص بینایی بیش از هر معلولیت دیگر ناتوانی به بار می‌آورد. دلیل ترس ما از نابینایی آن است که نابینایی نمایان تر از سایر معلولیت‌هاست. دلیل دیگر نقش مهمی است که چشم‌ها در ایجاد روابط اجتماعی ایفا می‌کند. فرد نابینا در ایجاد ارتباط با دنیای اطراف خود دچار مشکل می‌شود. در شناخت بسیاری از مفاهیم و مطالب مانند رنگ‌ها و... دچار مشکل می‌گردد و میان خود و دیگران فاصله ای را احساس می‌کند که دلیل آن نقص بینایی است (محقق، 1387).

یکی از عوامل ایجاد معلولیت بینایی عوامل ارثی است که از طریق مکانیسم‌های وراثتی از نسل‌های قبل به فرد منتقل می‌گردد.

در واقع وجود ژن‌ها است که باعث تفاوت‌های گوناگون و ویژگی‌های غیر اکتسابی افراد می‌گردد. اگر ژن بیماری زایی که در روی یک کروموزوم هست در روی کروموزوم‌های جفت آن نیز یافت شود کیفیتی حاصل می‌گردد که به آن هموزیگوت می‌گویند.

عامل همخونی در ایجاد ناهنجاری‌ها تاثیر فراوان دارد زیرا بیماری‌های متعدد که از نسل‌های قبل ظاهر نشده اند، احتمال بیشتری دارند که در اثر پیوند دو همخون ظاهر و بارز شوند. هرقدر نسبت همخونی بیشتر و نزدیکتر باشد خطر احتمال بروز خصوصیات منفی و بیمارگونه بیشتر است (افروز، 1381).

زیرا ازدواج خویشاوندی باعث افزایش درصد هموزیگوت شدن و خالص شدن یک ژن معیوب شده، لذا میزان شیوع ناهنجاری ارثی و مادرزادی در فرزندان اینگونه زوجین بیشتر از زوجین غیر خویشاوند خواهد بود (نقل از غیاثی، 1375).

بیان مساله

خویشاوندی عبارت است از مجموعه ای از پیوندهایی که به دلیل قرابت نسبی، سببی یا رضاعی بین عده ای از افراد وجود دارد. لذا خویشاوندی دارای انواع نسبی، سببی و رضاعی است (نقل از غیاثی، 1375).

اصولاً خویشاوندی از نظر علم ژنتیک به افرادی گفته می‌شود که دارای اجداد مشترک و بالطبع ژن‌های مشترک باشند، والدین و فرزندان یا خواهران و برادران را در اصطلاح خویشاوندان درجه اول می‌نامند.

نسبت خویشاوندی این افراد برابر  است (50 درصد ژن مشترک). عموها، عمه‌ها، خاله‌ها، دایی‌ها را با توجه به برادرزاده‌ها، خواهرزاده‌ها و امثال آن‌ها خویشاوندان درجه دوم گویند. درجه خویشاوندی آن‌ها  می‌باشد. پسرعمو، دختر عمه و پسرخاله و دخترخاله و امصال آن‌ها را خویشاوندان درجه سوم می‌نامند، درجه خویشاوندی این قبیل اشخاصل نسبت به یکدیگر برابر  می‌باشد. (نقل از پلاسی زاده، 1376).

عوامل و مشکلات وراثتی باعث ایجاد اختلالات فراوان در رشد جسمی و ذهنی کودکان می‌گردد.ازدواج با همخون یا ازدواج فامیلی احتمال بروز معلولیت‌های گوناگون را بیشتر می‌کند. بدین ترتیب که هرگاه والدین با هم فامیل باشند (یعنی ناقل خصوصیات یک خانواده باشند) در صورتی که نسل‌های گذشته این خانواده ضایعه ای بروز نموده باشد احتمال بارز شدن ناهنجاری به مقدار زیادی افزایش می‌یابد . (منبع قبلی)

مسئله ای که پژوهشگر در پژوهش حاضر قصد بررسی آن را دارد این است که آیا در والدین دانش آموزان دارای نارسایی بینایی شهر تهران ، ازدواج خویشاوندی بیش از سایر علل رایج نابینایی وجود دارد و همچنین آیا فراوانی ازدواج‌های خویشاوندی در والدین دانش آموزان مقطع دبستان و دبیرستان تغییری داشته است یا خیر .

ضرورت و اهمیت پژوهش

مهمترین عامل  معلولیت زایی، ازدواج فامیلی است که علت آن عامل همخونی است که در میان اقلیت‌ها و روستاییان و خانواده‌هایی که ازدواج با نزدیکان همخون متداول است (مانند دختر عمو، پسر عمو – دختر خاله، پسر خاله و...) نابهنجاری‌های ارثی بیش از دیگران می‌باشد، هرقدر نسبت خونی بیشتر و نزدیکتر باشد احتمال بروز خصوصیات منفی و بیمارگون بیشتر است (افروز، 1381). وفراوانی ازدواج‌های خویشاوندی در حال حاضر باعث می‌گردد که سالیانه کودکان معصوم زیادی قربانی انواع معلولیت‌ها شوند. لذا انجام  پژوهش‌هایی در   زمینه  تاثیر ازدواج‌های فامیلی بر بروز نارسایی بینایی موثر خواهد بود .  با توجه به عدم آگاهی بعضی والدین از عواقب و خطرات این ازدواج‌ها ، اهمیت این گونه  پژوهش‌ها در  افزایش اطلاعات جامعه انکار ناپذیر است ، زیرا پیشگیری مقدم بر درمان محسوب می‌گردد و می‌تواند   گام موثری باشد در سالم سازی نسل آینده . با انجام مشاوره‌های ژنتیک می‌توان پیشگیری موثری از بروز این گونه اختلالات داشت و تعداد اختلالات بینایی ناشی از زادواج‌های فامیلی را کاهش داد. (محقق، 1387).

اهداف پژوهش

ازدواج‌های همخون از لحاظ ژنتیکی بسیار مهم است. چرا که نزدیک بودن زن و شوهر موجب افزای آللهای مشترک می‌شود و در نتیجه ایجاد هموزیگوت می‌کند. بیماری‌های ارثی همخون‌ها افزایش می‌یابد، لذا در برخی از جامعه‌ها قوانینی برای ازدواج وضع کرده اند که مانع از پیوستگی‌های نزدیک می‌شود. ازدواج‌های خانوادگی و همخونی علاوه بر افزایش آزارهای ارثی و بیماریهای ژنتیک در نفوس موجب اغطاط مزاجی، کوتاهی عمر، گاهی موجب عقیمی، کاهش قدرت حیات و سقط جنین می‌گردد (به علت وجود ژن‌های مرگبار) (مولوی، 1335).

از زمان داروین به خوبی می‌دانستند که همخونی‌های طولانی موجب کاهش نیرومندی و قدرت جسم و جان می‌شود و از طول عمر می‌کاهد. به علاوه زحمات سوتروتاباخ[1] نشان می‌دهد که تعداد کودکانی که مبتلا به بدشکلی و نابهنجاری هستند بیشتر از ازدواج‌های نزدیک و همخون حاصل می‌شود. فرزندان پدر و مادری که نسبت خیلی نزدیکی دارند (ازدواج با عمه، خاله، دایی، خواهر و غیره) به شکل‌هایی فراوان تری را از سایر ازدواج‌ها نشان می‌دهد. به هر حال باید دانست که ازدواج‌های نزدیک نتایج شوم و پشیمان کننده ای در بر دارد مگر این که خانواده کاملاً سالم و عاری از هر نوع بیماری باشد (مولوی، 1335).

با توجه به تعداد دانش آموزان استثنایی که هر ساله نیز بر تعداد آن‌ها افزوده می‌شود و با توجه به ازدواج‌های همخونی که در کشور صورت می‌گیرد  ، هدف پزوهش حاضر  یافتن ارتباط دو عامل خویشاوندی والدین و نارسایی‌های بینایی است تا رهنمودی باشد برای کلیه جوانانی که در آستانه ازدواج قرار دارند.

پرسش پژوهش               

1) آیا میزان ازدواج‌ های خویشاوندی و عادی در والدین دانش آموزان دارای نارسایی بینایی تفاوت معنی‌داری دارد؟

2) آیا فراوانی ازدواج‌های خویشاوندی در والدین دانش آموزان دارای نارسایی بینایی مقطع ابتدایی شهر تهران تفاوت معنی‌داری دارد؟

مفاهیم و اصطلاحات پژوهش

ازدواج فامیلی (خویشاوندی)[2]: ازدواج بین دو نفر که با یکدیگر خویشاوند بوده و دارای ژن‌های مشابه با ساختمان یکسان هستند. ژن‌های مشابه را از اجداد و گذشتگان مشترک دریافت کرده اند (نقل از خانعلی زاده، 1378).

ازدواج فامیلی درجه یک[3]: منظور از ازدواج پسر عمو – دختر عمو، پسر خاله - دختر خاله، پسر دایی – دختر عمه و پسر عمه – دختر دایی است (نقل از خانعلی زاده، 1378).

صفت: صفت، حالت ساختمان و یا عملی است از بدن، یا عضوی از بدن که وسیله تمایز دو فرد مختلف یک گونه می‌شود (هیئت مولفان، 1369).

صفات بارز: یعنی یکی از دو صفتی که در والدین وجود دارد، که یکی ظاهر شده است و خصوصیات صفات مربوطه آن در اندام موجود زنده (ارگانیسم) پدیدار می‌شود. به عنوان مثال چشم مشکی در فردی که چشمان وی مشکی است، ولی در عین حال دارای ژن چشم آبی نیز می‌باشد، ژن بارز به شمار می‌رود.

ژن مکنون یا نهفته: به ژنی اطلاق می‌شود که در سلول موجود زنده وجود دارد، لیکن خصوصیت آن در حضور یک ژن بارز مخفی مانده است. در مثال بالا، ژن چشم آبی در مقابل ژن چشم مشکی وجود دارد، لیکن نهفته مانده است (هیئت مولفان، 1369).

خالص یا هموزیگوت: موجودی را از حیث صفتی خالص می‌گویند که، یاخته‌های جنسی به وجود آورنده صفت مزبور از یک نوع باشند، مسلم است که چنین موجودی خود یاخته‌های جنسی مشابهی از نظر ایجاد همین صفت به وجود خواهد آورد.

ناخالص یا هتروزیگوت: ناخالص به موجودی گفته می‌شود که یاخته‌های جنسی به وجود آورنده وی یکسان نباشد. بدون تردید، یک فرد ناخالص یاخته‌های مشابهی ندارد (50 درصد از یک نوع و 50 درصد از نوع دیگری خواهند بود).

ژنوتیپ و فنوتیپ: ژنوتیپ نمایانگر مجموعه عوامل ارثی یا ژن‌هایی است که در یک فرد وجود دارد. فنوتیپ تنها به صورت ظاهری و قیافه یک موجود گفته می‌شود.

ژن‌های آلل یا ژن‌های همردیف: هر صفت ارثی توسط دو ژن ظاهر می‌شود. یکی از این زن‌ها متعلق به پدر و دیگری از آن مادر است. این قبیل ژن‌ها در روی یک جفت کروموزوم همتا نقاط مشابهی را اشغال کرده‌اند و در اصطلاح به نام ژن‌های همردیف یا ژن‌های آلل نامیده می‌شوند .

نابینایی: انجمن نابینایی آمریکا برای افرادی که اصلاً بینایی قابل استفاده ندارند اصطلاح نابینا و نابینایی را پیشنهاد می‌کند (AFB، 1997).

کم بینایی: کم بینا به فردی اطلاق می‌شود که تیزی دیداری وی در چشم برتر و پس از ترمیم (استفاده از وسایل کمکی)  یا کمتر است (نامنی، 1381).

فصل دوم

پیشینه‌پژوهش

مقدمه

بینایی یکی از منابع مهمی است که برای کسب دانش از آن استفاده می‌کنیم. همچنین بینایی ما را از خطر مصون می‌دارد و ما را از حوادث و وقایع اطرافمان مطلع می‌کند.

نابینایی مرزی نمی‌شناسد و بدون در نظر گرفتن سن، جنس، ملیت، مذهب، نژاد و طبقه ی اجتماعی و اقتصادی، ممکن است افراد را مبتلا سازد.

همانطور که ذکر شد معلولیت بینایی می‌تواند در هر سنی به وجود آید. چنانچه معلولیت شدید بینایی از بدو تولد وجود داشته باشد (معلولیت بینایی مادرزادی) نامیده می‌شود.

افرادی را که پس از تولد (به خصوص پس از دو سالگی) نابینا می‌شوند، نابینایی اکتسابی می‌نامند. معمولاً افراد بینا اطلاعات مختصری درباره نابینایان دارند. برخی افراد تصور می‌کنند که بین افراد بینا و نابینا از نظر حسی – حرکتی، رفتاری و شناختی تفاوت‌های بسیاری وجود دارد و حتی گاهی خود نابینایان نیز چنین می‌پندارند که در دنیای تاریک و سیاهی به سر می‌برند. اما حقیقت این است که تفاوت میان این دو گروه فقط در حد دیدن و ندیدن است و ویژگی‌ها و خصوصیاتی چون خلق و خو، استعداد، علایق، تمایلات و نظایر آن تفاوت‌های فردی است که در بین کلیه افراد یکسان است.

نابینایی را می‌توان یک «ویژگی» یا «خصیصه» هم در نظر گرفت. زمانی که نابینایی را به عنوان یک ویژگی یا یک خصیصه ی بهنجار، مانند صدها ویژگی دیگری که هر یک از ما باید با آن‌ها زندگی کنیم پذیرفته شود، آنگاه می‌توانیم نیازهای واقعی نابینایان را درک کنیم و آن‌ها را از نیازهای غیرواقعی یا ساختگی که بعضاً ساخته و پرداخته ذهن ماست، تمیز دهیم. بدین گونه می‌توانیم ادعا کنیم چنان چه به نابینایان هم فرصت داده شود، می‌توانند پا به پای بینایان بیاموزند و تحول یابند (نامنی، 1381).

تعریف نابینایی

از نظر تربیتی افراد نابینا به کسانی اطلاق می‌شود که میزان بینایی آن‌ها پس از بکارگیری وسایل کمک بینایی مثل عینک با ذره بین به حدی کم و محدود باشد که برای آموزش آن‌ها نتوان از برنامه‌ها روش‌ها و مواد آموزشی دانش آموزان عادی استفاده کرد که در این صورت مجبورند خواندن را به وسیله بریل یا با استفاده از روش‌های سمعی فرا بگیرند (هالاهان و کافمن، 1371).

علاوه بر این طبقه بندی پزشکی از نابینایی طبقه دیگری نیز وجود دارد که به آن نیمه بینا، می‌گویند. نیمه بینا به کسی اطلاق می‌شود که میزان باقیمانده بینایی وی پس از بهره گیری از وسایل و امکانات کمک بینایی متناسب با بینائیش و در نتیجه حداکثر ترمیم بینایی در چشم سالم تر از  بیشتر از  کمتر باشد (هالاهان و کافمن، 1371).

چنین فردی قادر است به وسیله عینک‌های مخصوص و ذره بین‌های مخصوص از خط عادی و کتاب‌های معمولی و یا از طریق درشت نویسی و کتاب‌های درست خط (ویژه نیمه بینایان) به تحصیل بپردازد. دید  به آن معنا است که شخص در فاصله 20 پایی چیزی می‌بیند که فرد با دید معمولی آن را در 200 پایی تشخیص می‌دهد (با این حساب تیزبینی نرمال  است) (نامنی، 1363).

با توجه به تعاریف بالا، چگونگی شناخت  تشخیص میزان بینایی را می‌توان به شرح زیر خلاصه کرد:

1.

2.

3.

4.

5.

با توجه به مطالب بالا و با در نظر گرفتن میزان بینایی چنانچه فردی بتواند با استفاده از ذره بین و یا خطوط درشت و نظایر آن به مطالعه و آموزش بپردازد، وی را نیمه بینا می‌نامند. در صورتی که این امر فقط به وسیله حس شنوایی و لامسه امکان پذیر باشد، نابینا نامیده می‌شود (نامنی، 1363).

به چه کودکی نابینا گفته می‌شود؟

اختلالات بینایی بر حسب شدت حس بینایی، میدان دید و کارایی بینایی تعریف می‌شوند. برای سنجش توانایی بصری چشم جهت دیدن اشیای دور از صفحه اسنلن[1] استفاده می‌گردد.

این صفحه با حرف E بزرگ شروع شده تا به کوچک ترین اندازه خود می‌رسد. که یک چشم طبیعی می‌تواند حرف E بزرگ را در فاصله 200 فوت به خوبی می‌بیند. زمانیکه دید یک فرد در زمره ی افراد نابینا به شما می‌آید یعنی میدان دید در دامنه  می‌باشد. این معلولیت به طور قابل توجهی بر عملکردهای فردی، اجتماعی و به خصوص آموزش کودک تاثیر می‌گذارد (عبدی پور، 1380).

نوع دیگری از طبقه بندی بینایی وجود دارد که چنانچه میدان دید فرد (یعنی حدودی از فضای مجاوری که می‌توان آن‌ها را در یک زمان دید) به شدت محدود شود، آن فرد را می‌توان در حکم افراد بینا محسوب نمود. حتی اگر میزان بینایی او بهتر از  باشد. این محدودیت بینایی اغلب تحت عنوان «بینایی کانونی» نامیده می‌شود.

درجه تاثیر بینایی به این معناست که یک فرد تا چه حد خوب می‌تواند از بینایی خود استفاده نماید   یعنی چگونگی اطلاعات بینایی در مغز پردازش شده و مورد تجزیه و تحلیل و تفسیر قرار گیرد. (منبع قبلی).

کودکانی نیز وجود دارند که بینایی آن‌ها کم یا جزئی باشد و یا آثاری از بینایی در آن‌ها وجود دارد. این کودکان نیمه بینا هستند و شدت بینایی آن‌ها از  تجاوز نمی‌کند.

بینایی کم و بینایی جزئی به یک معنا نیستند. بینایی کم بر حسب کاهش روشنی یا وضوح تعریف می‌شود. حال آن که بینایی جزئی بر حسب فاصله از صفحه اسنلن تعریف می‌گردد.

کودکان کاملاً نابینا خواندن را از طریق لمس و حس لامسه می‌توانند انجام دهند در حالیکه کودکان نیمه بینا از حروف و علایم چاپی درشت خط نیز می‌توانند استفاده نمایند.

شیوع معلولیت نابینایی نسبت به معلولیت‌های دیگر کمتر رایج است و تقریباً از هر 1000 کودک دبستانی یک نفر دچار آن است (عبدی پور، 1380).